Día Mundial del Síndrome de Down: 21 de marzo

Síndrome de DownLa ternura de sus sonrisas y miradas limpias son innegables. En estos tiempos de desconexión humana, insensibilidad absoluta que se expresa desde reacciones sutiles hasta crímenes horrendos y una propensión enfermiza de los medios de comunicación a sobrevalorar aspectos negativos y vulgares de personas consideradas “normales”, aquellos seres humanos que tienen Síndrome de Down destacan por su pureza, su invariable disposición al cariño y una inocencia genuina, libre de dudas y condicionamientos de esta sociedad que tiende irremediablemente a la abyección racional y premeditada. Este viernes es el Día Mundial del Síndrome de Down, fecha necesaria para reflexionar acerca del valor y los derechos de estas personas que, aun en pleno siglo 21, padecen de discriminación desde algunos sectores retrógrados e ignorantes, mientras que en el mundo hay increíbles avances en cuanto a la protección de sus derechos a estudiar y superarse, trabajar y ser útiles a sus familias y a la sociedad. En esta nota conozcamos algo más de esta condición, que merece todo nuestro apoyo, respeto y consideración:


En 1866, el médico inglés John Langdon Down, que trabajaba en un establecimiento dedicado al estudio de personas con retraso mental en Earlswood, Surrey Reino Unido, decide publicar un artículo bajo el nombre de: Observaciones en un grupo étnico de retrasados mentales. En este trabajo del inglés, se dan a conocer por primera vez cuáles son las características físicas de las personas que padecen el Síndrome de Down.

En 1932, el oftalmólogo holandés Petrus Johannes Waardenburg hace notar por primera vez que una distribución anormal de material cromosómico es la posible causa del Síndrome de Down. Hoy se sabe que el médico holandés tenía razón y que las personas que no padecen del Síndrome de Down cuentan con cuarenta y seis cromosomas veintiuno, en lugar de cuarenta y siete cromosomas, característica esencial de los niños nacidos con el síndrome.

En 1959, el investigador francés Jérome Lejeune, también conocido como el padre de la genética moderna, descubre y comprueba que, efectivamente, el Síndrome de Down es ocasionado por un tercer cromosoma en el par 21.

Estudios realizados demuestran que mientras mayor es la edad de la madre gestante, mayor es la probabilidad de que la asignación de cromosomas veintiuno aumente y su distribución no sea la adecuada, corriendo el riesgo de dar a luz a un niño con Síndrome de Down. Estadísticas alrededor del mundo muestran que un niño de cada 733 padece del síndrome, cuyo nombre proviene del apellido de su descubridor.

Los primeros eventos para concientizar a la población sobre la existencia del síndrome e instar a la sociedad a encontrar formas de suplir a los necesitados con los elementos necesarios para tener una vida de mejor calidad y más llevadera, se celebraron recién en el año 2006 y a iniciativa del médico Stylianos E. Antonarakis en Ginebra, Suiza. En diciembre del año 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas, declaró que el Día Mundial del Síndrome de Down se celebraría todos los 21 de marzo.

La Asamblea General de las Naciones Unidas, declara que: “el Síndrome de Down es una combinación cromosómica normal que siempre ha formado parte de la condición humana, presente en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona”.

Con la celebración del 21 de marzo, la ONU apunta a: “aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones”.

La importante declaración de las Naciones Unidas, fue producto de la participación conjunta de las asociaciones de la sociedad civil, gobiernos y la promoción de setenta y nueve países. La razón por la que la celebración de concientización se lleva a cabo todo los 21 de marzo, es porque es el tercer cromosoma en el par veintiuno el que genera el síndrome que afecta a seis millones de personas mundialmente según las estadísticas.

En México nació, hace 40 años, la Fundación John Langdon Down, una institución encargada de dar a conocer cuáles son las razones por las que las distintas sociedades tienen la obligación de valorar y apreciar en su dimensión humana a las personas que padecen del síndrome. El objetivo de esta fundación es mejorar la calidad de vida de las personas que presentan un tercer cromosoma en el par 21. Esta importante fundación cumple una función irremplazable dentro de la sociedad porque facilita los medios a las familias de escasos recursos económicos para que estas sean capaces de darle a sus hijos la posibilidad de desenvolverse dentro de su ambiente de una manera normal.

En la celebración sobre el Día Mundial del Síndrome de Down que se llevó a cabo el año pasado por la Asamblea General de las Naciones Unidas, se hizo hincapié en el derecho inalienable de todos los seres humanos con SD a tener igualdad de oportunidades y condiciones en sus centros de trabajo, todo dentro de un ambiente laboral inclusivo y accesible y mediante la elección de un trabajo de manera libre.

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